Itinéraire Maladie Rare : Mieux accompagner les parcours, de l’identification des problématiques aux solutions
Formation créée le 13/06/2024. Dernière mise à jour le 03/07/2024.
Version du programme : 1
Programme de la formation
Ce programme s'adresse aux professionnels impliqués dans la coordination des parcours de santé, notamment ceux travaillant dans les DAC, CPTS, et MSP. Elle vise à fournir les outils et les connaissances nécessaires pour identifier et accompagner efficacement les personnes atteintes de maladies rares. En couvrant des sujets essentiels comme la définition des maladies rares, l'importance du diagnostic précoce, et les avancées en génétique, ce programme se concentre également sur l’identification des problématiques spécifiques à ces maladies et la mobilisation des ressources adéquates. Les participants apprendront à prévenir les ruptures de parcours en comprenant les facteurs de vulnérabilité psycho-sociaux et environnementaux, ainsi qu’à intégrer ces connaissances dans leur pratique professionnelle grâce à des méthodes pédagogiques variées telles que les jeux de rôles, les témoignages, et le travail en groupe.
Objectifs de la formation
- Repérer et identifier une situation de maladie rare
- Accompagner les personnes concernées par les maladies rares et les professionnels dans le parcours de soin, de santé et de vie
- Prévenir les ruptures de parcours
- Utiliser la carte mentale « Itinéraire Maladie Rare »
Profil des bénéficiaires
- Professionnels en rôle de coordination ou d’appui à la coordination de parcours de santé (DAC, CPTS, MSP...)
- Avoir une expérience dans l’accompagnement ou la coordination de parcours
Contenu de la formation
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Identifier la maladie rare ou l’errance de diagnostic
- Définition d’une maladie rare
- Intérêt de se renseigner sur la maladie
- Intérêt du diagnostic précoce
- Avancées en génétique
- Identifier une maladie rare
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Connaitre les problématiques spécifiques aux maladies rares pour mieux analyser une situation
- Identifier les problématiques spécifiques aux maladies rares
- Évaluation d’une situation maladie rare
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Identifier et mobiliser les ressources maladies rares
- Les missions des centres experts maladies rares
- Les ressources maladies rares
- Conseiller un patient pour activer ses droits dans le cadre d’une maladie rare
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Identifier les potentiels points de ruptures de parcours, les anticiper
- Les facteurs de vulnérabilité psycho-sociaux et environnementaux
- Transition enfant-adulte et adulte-senior chez les personnes concernées par la maladie rare
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Intégrer les problématiques du parcours maladies rares dans la pratique professionnelle
- Accompagnement des professionnels dans une zone de méconnaissance
- Légitimité des professionnels pour réinterroger des parcours
- Travail en interdisciplinarité professionnelle et expérientielle (associations/patients experts)
Coanimation Médecin/IDE Assistante sociale Patiente partenaire
- Questionnaires en amont
- Questionnaire fin de formation
- Evaluation compétences mobilisées pendant la formation
- Reprise de cas
- Travail en intersession
- Méthode expositive
- Méthode co-active
- Travail en groupe
- Témoignages à visée pédagogique
- Jeux de rôles
- Travail personnel